El meu pare - demència i patiment

"Pateix un malalt amb demència? És difícil de saber, depèn del que entenguem per patiment. Probablement des de les etapes inicials sigui incapaç d'el.laborar un pensament tan complex com la consciència de malaltia (introspecció) i sobre la gravetat de la situació respecte el futur (projecció). Si amb prou feines pensa, si no coneix el temps (no sap si és de dia o de nit), si ja no li queden paraules, tampoc serà capaç del patiment humà (una amenaça en el temps davant la que ens sentim sense recursos). Però sí de patir dolor, agitació, por, sensacions desagradables a la pell, ansietat ... si més no com qualsevol altre ésser viu sense llenguatge, ni consciència. Aquest és el patiment que expliquen els cuidadors, que tenen aquesta impressió a partir d'indicis com l'expressió de la cara, arrufar les celles, la rigidesa muscular (...)."
Fernando Marín. "Morir en paz con demencia". Revista DMD, nº 60, 2012

No em sobta que molts metges relativitzin la possibilitat de patiment en els casos de malalts amb demència, fins i tot quan són metges que es dediquen específicament a aquesta mena de malalts. Fernando Marín és metge, i la seva pràctica professional està vinculada tant a les cures pal.liatives com als objectius de l'Associació Dret a Morir Dignament, de la que alhora n'és president. Normalment coincideixo amb el que diu o escriu, però en en aquest cas m'ha sobtat bastant.

El primer que m'ha sobtat és això: "Probablement des de les etapes inicials sigui incapaç d'el.laborar un pensament tan complex com la consciència de malaltia (introspecció) i sobre la gravetat de la situació respecte el futur (projecció)".

Jo no em dedico professionalment a atendre malalts amb demències, però la meva limitada experiència amb malalts d'aquesta mena m'és del tot suficient per a afirmar amb tota seguretat que hi ha malalts que, "en les etapes inicials de la demència", són perfectament capaços d'elaborar "pensaments d'aquesta complexitat". Cosa que òbviament els terroritza. Més ben dit: crec que a mesura que es parla més d'aquestes malalties i la gent arriba a gran havent-ne sentit a parlar i havent-hi pensat, quan es produeixen els primers símptomes, i en un moment donat la sentència del diagnòstic, aquesta por i aquest patiment (en aquesta fase) és més la norma que l'excepció. I ho puc afirmar amb aquesta contundència perquè de vegades són els mateixos malalts els que ho manifesten, ja sigui de manera ben explícita, verbalitzant-ho amb tota claredat, o de manera implícita, amb el seu comportament, reaccions, etc. (en moments puntuals o de manera generalitzada) durant el seu dia a dia.

Alhora, puc dir que tinc el convenciment (encara  que no ho pugui afirmar amb la mateixa contundència del punt anterior), que hi ha malalts amb demències avançades que en alguns moments són capaços (potser s'escauria més dir que "són víctimes") d'instants d'algun grau de lucidesa, i que per tant "pateixen" en alguna mesura la por, la impotència i la desesperació derivades d'aquesta consciència de la pròpia situació.

Estic convençut que el meu pare (i no és l'únic referent que tinc), no només al principi de la malaltia, sinó sobretot quan la malaltia ja era molt palesa i distorsionadora però ell encara gaudia de força autonomia, era capaç d'elaborar pensaments prou complexos com per a ser conscient que tots els seus marcs de referència li començaven a fer fallida. I això, evidentment, li generava inseguretat, ansietat, por, i per tant patiment (igual que a qualsevol altre persona sense demència amb  inseguretat, ansietat i por).

I també estic convençut que més endavant, amb la malaltia ja molt desenvolupada i ell ja en un estat en general del tot absent (si més no aparentment, sobre això també hi hauria molt a dir), en moments determinats, ben pocs, però ben reals, tenia uns esguards amarats d'una tristesa tan pregona que era impossible contemplar-lo i negar-li, en aquell moment, qualsevol vestigi de consciència.

A mi, m'és molt més fàcil pensar en una manca de "sentit d'humanitat" per part de les persones que afirmen aquesta incapacitat de patiment d'aquests malalts, que no en la presumpta "incapacitat de patiment humà" d'aquests malalts.

Una altra cosa és com s'han de gestionar aquestes situacions extremes, difícils, incòmodes, i aquí sí que entenc que hi poden haver perspectives molt diferents (per exemple, les d'aquelles persones que segueixen determinats criteris religiosos o espirituals, les d'aquelles altres que no tenen aquests referents, etc.). Però aquesta ja és una altra història, que té bastantes relacions amb la història anterior, però que alhora és completament diferent.

Que aquestes situacions ens espantin és comprensible (per això precisament "som humans"), però el que no és admissible és que intentem alleujar-les (més ben dit, que ens intentem alleujar nosaltres, "els no malalts"), amb la manca de reconeixement de la capacitat de patiment d'aquests malalts. O reconeixent-los només el patiment "animal", el del dolor sense consciència. Que per cert hi ha qui també els el nega, quan havent-los ja arrabassat la humanitat conceptual els discuteix també la més elemental corporeitat i sensibilitat biològica.