El meu pare i l'Alzheimer

Entre cometes, es citen fragments de l'article de la Viquipèdia sobre la "Malaltia d'Alzheimer" (segons la versió en català accessible l'agost de 2010)

"L’Alzheimer és la demència més comuna. És incurable, degenerativa i terminal. (...) En general es diagnostica en persones majors de 65 anys."

Al meu pare li van diagnosticar als 72 anys.

"A mesura que la malaltia avança, apareixen símptomes com la confusió, la irritabilitat i l’agressivitat, canvis d’humor, pèrdua de memòria a llarg termini i de sensibilitat."

La seva malaltia avançava de forma irregular, amb períodes llargs d'estabilitat o lleus deterioraments trencats per alguns moments de fortes davallades. Als 74 anys, a conseqüència d'una d'aquestes davallades, es va tornar força inquiet, desconfiat. Segurament va ser el resultat tant de la mateixa evolució de la malaltia com del control que va sentir que llavors s'exercia sobre ell per part de la família (motivat per la preocupació pel seu estat), quan sempre havia viscut de manera del tot autònoma i sense donar explicacions a ningú. Aquest estat d'inquietud li va durar (amb un grau més o menys accentuat) uns tres anys, fins que a rel d'una altra davallada va quedar més atuït, amansit, fins i tot amable i simpàtic.

"Gradualment, també es perden les funcions corporals, tendint finalment cap a la mort. El pronòstic individual és difícil d’assegurar, ja que la durada de les etapes és molt variable."

Va morir als 80 anys. Els dos darrers anys se'ls va passar al llit, amb una mobilitat i una capacitat de comunicació cada cop més limitades, cada vegada físicament i psicològicament més encongit, més absent.

"L’Alzheimer, d'altra banda, presenta un període indeterminat de temps mentre es desenvolupa, abans d’esdevenir del tot evident. Per això, és possible que progressi sense diagnosticar durant força anys."

Quan li van diagnosticar, als 72 anys, feia uns cinc anys que s'havien manifestat els primers símptomes (segons recordava posteriorment la meva mare, intentant rastrejar-ne els inicis), sense que d'entrada ningú els relacionés amb la possibilitat d'aquesta malaltia.

"Els primers símptomes que es manifesten solen ser confosos per simples efectes de l’edat o causats per l’estrès. Un test neuropsicològic detallat pot revelar lleugeres dificultats cognitives fins a vuit anys abans que la persona compleixi els criteris clínics que defineixen el diagnòstic d’Alzheimer."

Abans del diagnòstic, la meva mare havia insistit diferents vegades al metge que fins llavors el portava (un amic de tota la vida), que al meu pare li passava alguna cosa, però el metge deia que eren coses normals de l'edat, no feia cas de les fonamentades inquietuds de la meva mare. El metge que al final va fer-li el diagnòstic era un altre.

"La mitjana de vida una vegada diagnosticat és d’aproximadament set anys. Menys del 3% dels individus viu més de 14 anys després del diagnòstic."

Des que li van diagnosticar, en va viure vuit

"Ja que l’Alzheimer és una malaltia incurable i degenerativa, és essencial saber portar els pacients. Per tant, el rol de cuidador és preferiblement adoptat per el cònjuge o un parent proper, ja que les característiques de la malaltia fan que recaigui una gran càrrega sobre el portador d’aquest rol; amb l’avenç la malaltia incrementa la pressió, i acaba implicant la vida del cuidador en l’àmbit social, psicològic, físic i econòmic."

La cuidadora principal va ser la meva mare, amb l'ajuda d'alguns fills (cosa que li va permetre que la càrrega de cuidadora no fos excessivament feixuga), i el privilegi de no patir cap mena d'estretor econòmica (un altre detall que sempre ajuda molt en aquests casos). Junt amb l'actitud que va adoptar, d'acceptació, i la vitalitat i l'estabilitat inesperades que la van acompanyar els darrers quatre anys de vida del meu pare, el seu cas no és el típic d'una persona cuidadora d'un malalt dl’Alzheimer. La meva mare duia mitja vida convivint amb la seva pròpia malaltia bipolar, passant unes èpoques submergida en una tristesa i un desinterès absoluts i d'altres en unes eufòries descontrolades i d'efectes bastant conflictius; els darrers anys que va cuidar-se del meu pare va gaudir d'un parèntesi d'estabilitat i serenitat providencial (els primers no, els va viure amb molta angoixa i tristesa, enfonsada en un fort estat depressiu).

"Les seqüències motores complexes esdevenen menys coordinades a mesura que la malaltia avança, incrementant el risc de caigudes."

Als 78 anys es va trencar el fèmur, sense que se'n sabés la causa. Podria haver estat el resultat d'una mena d'atac epilèptic; en va patir alguns, durant els darrers dos o tres anys de vida. Li duraven uns minuts i el deixaven baldat. Trigava uns dies a recuperar-se'n. A recuperar 'gairebé' (mai del tot) l'estat anterior, fos el que fos segons el moment de l'evolució de la malaltia. Cada vegada un graó més avall. En aquell cas, es va valorar que donat el seu estat general no valia la pena operar-lo del fèmur, tenint en compte les molèsties que la intervenció li suposarien i que les possibilitats de recuperació eren molt improbables, assumint, per tant, que no podria caminar més.

"Paral.lelament, els canvis neuropsiquiàtrics i de conducta adquireixen major prevalença, manifestant-se a través del dubte, la irritabilitat i una afectivitat magra, la tendència a plorar, esclats d’agressivitat i violència sobtats o resistència a les cures."

Quan estava enfadat era per coses molt concretes; al principi, quan encara era independent, pel fet de sentir-se controlat, i més tard sobretot per qüestions relacionades amb el manteniment de la higiene personal. No obstant en general eren estats puntuals, que no duraven. En canvi, al voltant dels 77 anys li va emergir una simpatia i una tendresa fins llavors del tot desconegudes, tant amb la gent de la família com amb els estranys. Fins i tot la mainada, a la que rebutjava obertament durant una fase de la malaltia (de fet mai l'havien entusiasmat els nens, tot i tenir una bona rastellera de fills), al final va acabar tractant-la també amb un gran afecte.

"Durant aquesta etapa de la malaltia de l’Alzheimer, el pacient ja és completament dependent dels seus cuidadors. El llenguatge ja ha quedat reduït a frases curtes i simples, o bé a paraules soltes, i és molt freqüent que la persona es perdi completament en intentar parlar. Malgrat aquesta pèrdua de les habilitats lingüístiques, sovint els pacients entenen i responen a senyals emocionals."

En contra de l'opinió d'alguns experts, segons els quals aquests malalts arriba un punt 'que no senten ni pateixen' (referint-se a la darrera fase de la malaltia, quan estan més incomunicats i absents), tant la meva mare com els fills que l'ajudaven no ho vivien així, pensaven que sí existia alguna mena de receptivitat, i en la mesura del possible s'intentava que aquesta atenció i proximitat emocional la rebés.

"El malalt pot arribar a ser incapaç d’alimentar-se per si sol, per tant necessitarà que se li prepari el menjar en trossos petits o bé en puré, i quan apareixen dificultats per empassar, es necessiten tubs d’alimentació directa. En aquests casos, però, els cuidadors i familiars han de considerar severament l’eficàcia mèdica i la ètica de continuar alimentant artificialment el malalt."

Els dos darrers anys se l'havia de peixar i només menjava purés. Per sort, mai es va plantejar la possibilitat d'intubar-lo, cosa que sens dubte hauria pogut allargar el seu calvari.

"D'altra banda, s’han determinat vuit dominis cognitius com els que són més comunament danyats en la demència: memòria, llenguatge, capacitat perceptiva, atenció, habilitats constructives, orientació, resolució de problemes i habilitats funcionals."

Tot ho va anar perdent. L'únic dubte és referent a la 'capacitat perceptiva', ja que amb la malaltia molt avançada, fins i tot poc abans de morir, de vegades feia alguna mirada que t'arribava a l'ànima, que et deixava desfet. Tenies la sensació que llavors, en aquell moment, d'alguna manera, en algun grau, era conscient... Era una mirada massa intensa, massa profunda, massa trista, com per pensar que no responia a res concret. Durava poc, per sort, i aquella mena d'escletxa de lucidesa es fonia i tornava a tenir la mirada absent i sense expressió.

"Rarament s’aconsellen limitadors físics en cap moment del progrés de la demència, malgrat que en algunes situacions és necessari i difícil prevenir el dany del malalt i de les persones que el cuiden."

Malgrat el rebuig que inicialment inspirava aquest recurs, al final, en determinats moments, quan ja estava enllitat, de vegades se li lligava alguna mà, per tal d'evitar que es gratés alguna nafra o que s'arrenqués els bolquers. L'alternativa era estar permanentment al seu costat aguantant-li la mà, cosa inviable, tot i que de vegades la meva mare o algun dels fills o filles ho feia.

"A la fi, els pacients no poden dur a terme ni les tasques més simples sense ajuda. La massa muscular i la mobilitat resten totalment deteriorades fins al punt que els malalts jeuen prostrats al llit, i no poden ni alimentar-se per si mateixos. En aquest punt s’evidencia que l’Alzheimer és una malaltia terminal, tot i que la causa de mort no sol ser la malaltia per si sola, sinó un factor extern com una infecció de les úlceres o una pneumònia."

El meu pare va morir ofegat, a causa d'una bromera que li sortia per la boca impedint-li respirar, potser causada per haver-se empassat saliva cap als pulmons. Com que no se li va fer l'autòpsia, el desencadenant exacte no es va saber.

"Durant l’últim tram de la malaltia, el tractament central té com a objectiu alleugerir el malestar fins que arriba la mort."

Sempre es pot cuidar millor un malalt. Però els cuidadors també s'han de cuidar (per partida doble, perquè els pertoca com a persones i perquè si no es cuiden tampoc podran ser bons cuidadors), i per tant s'ha de trobar un equilibri entre les necessitats del malalt i les del cuidador. Crec que en el cas del meu pare la meva mare va trobar un equilibri intel.ligent, que li va permetre viure aquells anys amb un grau d'autosatisfació considerable, fins i tot amb els seus moments d'esbarjo, i alhora ser una cuidadora excepcional.

A mi, particularment, l'única manera que se m'acudeix pel que fa a com s'hauria pogut alleugerir millor el malestar i el patiment del meu pare (de forma compatible amb l'escala de valors i la voluntat tant d'ell com de la meva mare, descartant per tant accions més invasives), hauria estat aprofitar alguna de les oportunitats naturals que es van presentar per a alliberar-lo d'aquella presó dolorosa, com ara un parell de grips que va passar quan ja estava força deteriorat i que la meva mare va insistir que s'havien de tractar, administrant-se-li llavors antibiòtics en previsió d'alguna infecció. Potser, si no s'haguessin tractat, alguna caritativa complicació d'alguna d'aquelles grips, alguna infecció providencial, li hauria escurçat la vida i el patiment. Però el cert és que la majoria de les persones de la família implicades en l'evolució del meu pare, començant per la meva mare, que era qui prenia les decisions, llavors no veien clara una opció d'aquest tipus.